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No dia 17 de abril, o mundo celebra o Dia Internacional da Hemofilia, um evento anual que busca aumentar a conscientização sobre essa condição crônica e hereditária, que afeta a coagulação do sangue. Este ano, o tema escolhido é “Acesso equitativo para todos: reconhecendo todos os distúrbios hemorrágicos”, uma chamada para garantir que todas as pessoas com distúrbios hemorrágicos hereditários tenham acesso ao tratamento de que necessitam, independentemente de sua origem, sexo, idade ou localização geográfica.

Desafios da hemofilia

A Hemofilia A é um distúrbio hemorrágico genético raro, causado por uma mutação no gene responsável pela produção do fator VIII, uma proteína essencial para a coagulação do sangue. Essa condição coloca os pacientes em risco aumentado de sangramentos graves e potencialmente fatais.

Embora afete pessoas de todas as origens étnicas e raciais, os homens são mais frequentemente afetados devido à natureza ligada ao cromossomo X da doença. No entanto, as mulheres também podem ser portadoras e enfrentar desafios significativos relacionados à menstruação e ao parto.

Realidade brasileira

No contexto brasileiro, os desafios enfrentados pelos pacientes com Hemofilia A são significativos. De acordo com uma pesquisa global, realizada em 2021 pela Federação Internacional de Hemofilia (WFH), o Brasil é o quarto país com o maior número de casos de hemofilia no mundo, ficando atrás apenas da Índia, China e Estados Unidos. Segundo dados do Ministério da Saúde (MS), até 2022, haviam no Brasil 11.384 pacientes com Hemofilia A registrados no Sistema Hemovida Web Coagulopatias, com 40% deles apresentando a forma grave da doença.

Financiamento do SUS

É importante destacar que o tratamento dos pacientes brasileiros com Hemofilia A é financiado, em grande parte, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Essa iniciativa tem sido fundamental para garantir o acesso ao tratamento necessário para esses pacientes, apesar dos desafios enfrentados pelo sistema de saúde.

Cenário global

Segundo a Federação Mundial de Hemofilia (FMH), a partir de dados de 2019, estima-se que mais de 11 milhões de homens em todo o mundo vivem com hemofilia. No entanto, apenas uma pequena fração desses pacientes tem acesso a tratamento adequado. Em países de baixa e média renda, a situação é ainda mais desafiadora, com recursos limitados para diagnóstico e tratamento, o que resulta em taxas elevadas de mortalidade e morbidade.

Neste Dia Internacional da Hemofilia, o Hospital Mater Dei Santa Genoveva reafirma o compromisso em promover a conscientização e a educação para todos aqueles que vivem com essa condição desafiadora.